【企鹅病恋人】演绎人间真爱 口不能语脚不能行只剩大脑和眼珠转动表达爱意
摘 要:刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。
的居民楼,黄发垂髫,满是烟火气,热闹得很。
在附近一家报纸发行公司做会计的刘小郁得躲着这些热闹,或者说,被热闹躲开。人群中,他摇晃的身体很容易凸显。步子凌乱,看上去随时可能摔倒,像企鹅,也像醉汉。走近他的人大多避开几步,他遇到车来也趔趄着挪到旁边。他行走是内八字,费力,很慢,不到500米的回家路要走上20分钟。这样的状态也让鞋跟着遭罪,每双鞋的内侧鞋跟都会磨破,外侧却几乎无损。
“他还算好,能走,我现在出去走走都困难。”妻子郑敏如今只能窝在交通巷29号三单元一楼的出租屋内,有人搀扶才敢到小区门卫处坐坐。她说,这病没有疼痛,只不过身体像刹车失灵的车子,越来越不受控制。她的语言功能正在退化,讲话时脸部肌肉抽搐,每个字都像被牙齿咬出。若要洗衣做饭,她只能一手拄拐杖,一手扶墙,稍有不慎就会把盆子摔得“砰砰”响。
房子三室一厅,他们只租了其中一间,每月500元,面积不足10平米。屋内,两个黑沙发和一个三隔立柜在一边,一张1 .5米宽的床在另一边,靠窗处摆个电脑桌,然后就只剩条一米来宽的过道了。郑敏平常最喜欢坐在破皮沙发上,追看湖南卫视的《快乐大本营》。她喜欢何炅和谢娜,觉得“他们能蹦能跳、反应快”,那是她最欠缺的。
到了饭点,郑敏就摆好饭桌和碗筷,然后望向门口,等刘小郁回家。
“小刘,回来啦!”
“嗯。”
“吃饭。”
“好。”
他们的话不多。吃饭时筷子偶尔在空中“打架”,或者手颤抖着把饭菜撒到身上,他们都相视一笑。
国家卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍,按欧美流行病学调查的患病率推算,刘小郁和郑敏这类“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。
刘小郁的“共济失调”缘于“遗传性小脑萎缩”,是神经退行性疾病的一种。其母张春华称,刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病,最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆,握筷不稳,从不敢自己过独木桥。2006年,他开始感到身体的变化,说话出现口吃,下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年,31岁的刘小郁被确诊,开始重蹈父辈覆辙。那时,他刚刚拿到注册会计师资格证,命运急转直下。
郑敏的病因与刘小郁一致,父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大,喝农药自杀。2011年初,郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”,被医生告知“无药可医”。从此,她从城里的一个公交车售票员,变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”(张家界方言,村里人对她的称呼)。
QQ爱恋
“前几天,我曾经的暗恋对象———邻家漂亮的女孩,坐在她男友的摩托车后座上,正亲昵地紧搂着她男友的腰一路扬长而去,不知怎的,我看了这样的场面竟然眼不红心不跳,反正她不属于我(有哪个女孩会对我这样令人烦厌拖累人的废物动心)。也许我的心早已冷了、死了……”
2011年初,刘小郁读到上述文字时,这篇名为《丁香祭》的文章已在网上传播了5年。作者是广西人陆伟林,最早网络寻求社会关爱的“企鹅病人”之一,如今全身动不了,什么也说不了,由母亲照料。陆伟林在《丁香祭》里感慨,“企鹅病人”的爱情是奢望。刘小郁心有戚戚。彼时,他刚失恋,博客中不时发出“小脑萎缩十万人中才有一例,为什么抽奖抽到我”的疑问,Q Q则长久保持着“千金纵买
