罕见病不孤单！山东组织63位罕见病知名专家在线义诊

　　罕见疾病患者在身体、治疗、用药等多方面存在特殊性，新冠肺炎疫情爆发后，这一群体赴医院接受诊疗遇到更严重困难。2月29日是国际罕见病日。针对罕见病患者的这一问题，今天，山东省罕见疾病防治协会组织全省63位罕见疾病知名专家开启线上义诊。

　　此次，山东省罕见疾病防治协会联合山东省医学会，协调山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)、山东大学齐鲁医院、济宁医学院附属医院、山东第一医科大学附属济南妇幼保健院(济南市妇幼保健院)、山东大学齐鲁儿童医院等医疗机构，及神经系统罕见疾病分会、遗传代谢病分会、血友病分会，山东省罕见疾病诊疗协作网等机构的知名专家开展在线义诊，满足罕见病患者在疫情期间对优质诊疗服务和居家病情指导的需求。63位专家围绕80种我省可见的罕见疾病，为全省罕见病患者提供高效便捷的一对一诊疗服务。

　　此外，协会还与中国罕见病联盟、北京协和医院等机构合作开展了联合义诊。今天上午，来自北京协和医院、四川大学华西医院、山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)等国内罕见病领域专家，共同为4例疑难罕见病患者开展了联合远程义诊。

　　据了解，2020年国际罕见病日的主题是“Wearethe300million(我们是三个亿)”，意在呼吁关爱全世界约三亿受罕见病影响的人群。

　　(大众日报客户端记者 李振 通讯员 许锐报道)