山东第一医科大学一附院儿童造血干细胞移植突破150例 小儿血液科：用爱守望血液病患儿重生

王红美祝贺飞飞病愈

刚刚过去的11月15日是第四个世界脐带血日，在这个特别的日子里，一场庆祝活动在山东第一医科大学第一附属医院(省千佛山医院)小儿血液科进行——该科庆祝造血干细胞移植突破150例、脐带血移植突破50例。作为全省唯一一家专业从事儿童造血干细胞移植的科室，这个数字对于科室而言具有里程碑意义，对于省内外血液病患儿更是带来了生命健康的福音。

缜密移植方案造就移植90%以上生存率

“今年2月份，孩子确诊儿童急性髓系白血病，患病初期当我们了解到该病复发率高、治愈率低后，我们经历了绝望、彷徨和无助。”在15日举行的庆祝仪式上，患儿小齐的爸爸回忆了孩子得病后的点点滴滴，“我们先是打了一个疗程化疗，后多方打听了解到省千佛山医院王红美主任带领的团队擅长做干细胞移植。就诊后，王主任根据孩子病情，制定了详细的治疗方案并与我们及时沟通，使我们从六神无主到积极配合治疗。今年6月份，孩子进仓接受脐带血移植，现在孩子回输后已150多天了，恢复得很好。我们了解到同期及早期回访的病友预后也都很好。所以我对孩子能恢复健康充满希望，衷心谢谢王主任带领的团队给了孩子重生的机会。”

在很多人的印象里，白血病、再障等同于绝症，终身无法治愈，但对于孩子来说却并非如此。在王红美看来，化疗和造血干细胞治疗的目的就是为了能治愈孩子的疾病，多数造血干细胞移植后的孩子半年或一年后就可完全停药，只需定期复查，就像正常孩子一样可以上学结婚生子。自从科室2015年省内首家专业开展儿童造血干细胞移植以来，90%以上的生存率更是给了王红美带领的团队及患儿家长这种信心。

王红美介绍，孩子患血液病后，七成患儿经药物保守治疗能够治愈，需要做造血干细胞的患儿所占比例并不是很多，比如白血病高危、复发、难治的患儿，再障保守治疗无效、存在输血依赖的患儿才需做造血干细胞移植，儿童做造血干细胞移植的效果要好于成人，也更难于成人。

“儿童造血干细胞移植不是成人的缩小版，有它自己的特点和难度，移植过程环环相扣，一个链条的失误就有可能造成满盘皆输，所以来不得半点马虎。”王红美说，所以在为每个患儿移植前，团队都会严格把控移植适应症、禁忌症，反复评估患儿病情，从出生到生病每个阶段的都要了解到，“比如孩子是否患有龋齿、脓肿等，如果不查出来，可能就会在移植中出现发炎，继而出现败血症，最终导致移植失败。”移植正式开始后，每个环节更是要运筹帷幄，把所有的风险提前预料，提前防控，把危险扼杀在萌芽中。在整个移植过程中，每个医生都紧绷神经，做足一切工作，对家长反复叮嘱，力争移植成功。也正是这份责任心，造就了科室较高的移植生存率。

罕见病患儿也可经造血干细胞移植重生

严重联合免疫缺陷、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、高IgM综合征、范可尼贫血、先天性粒细胞减少伴胰腺外分泌不良、慢性活动性EB病毒感染、噬血细胞性淋巴组织细胞增多症……这些拗口的病种，您是不是听都没听过?但这些罕见病落在每个患儿身上，给所在家庭会带来百分百的痛苦。一个好消息是，其实这些病通过造血干细胞移植也可以达到治愈的效果。

12岁的飞飞(化名)就是受益者。之前，男孩突然出现胸闷，很难呼吸，有心包积液，多次就诊均不能明确病因，后终被确诊为慢性活动性EB病毒感染。这是一种罕见病，连病名都没听说过的飞飞父母陷入了迷茫，在上海、北京四处问医，“后来我们知道造血干细胞移植能治这个病，但在上海移植花费太高，当时都不知道咱山东也能治。后来多方打听听说千佛山医院也可以移植，我们就抓紧回来了。没想到，在咱山东省内就能把病治好，花费还少。”飞飞的父亲说。

这就是王红美最愿看到的结果。每有一个孩子出院，王红美便会对他们说：“等你拿到大学录取通知书，拿来让我看看”，“等你结婚时叫我去喝喜酒”，这些话都给了孩子父母很大的信心。孩子们都亲切地叫王红美一声“王妈妈”。还有的孩子把自己的生日改成了移植这一天。王红美说，对于一些家长来说，不要把造血干细胞移植看成洪水猛兽，比如白血病需要边化疗边评估，如果复发率高、化疗效果不好就要尽快移植，不要等到脏器功能都损坏了再来移植，移植效果很难理想，非常惋惜。