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一家三口皆是“瓷娃娃” 谁来救救苦命的兄妹俩

http://www.e23.cn2012-05-24红网

摘 要:佳佳是一名“成骨不全”患儿,俗称“脆骨病”,民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人,妈妈郑玉琴今年40岁,哥哥小义(化名)10岁,他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。

口都是患有“成骨不全”,此次小女孩的入院,并非骨折,而是因为反复骨折造成四肢严重的弓状畸形,但因为骨密度低暂时还无法接受矫形手术。目前,医院正在积极使用一种新的药物疗法,提高佳佳的骨骼密度直至达到手术指征后,再行截骨矫形髓内棒固定手术。

  因佳佳全身多处骨骼均有畸形,需要矫形的地方太多,要分期手术。目前,先考虑治疗双腿的畸形,以期孩子能早日站起来。但这高昂的手术费用估计至少要20多万,而后续佳佳仍需要每三个月注射一次增强骨密度的药物,还需要大笔的费用。对这个贫困的家庭来说,这笔钱简直就是天文数字。

  “孩子是我的心头肉,只要孩子能好好活下去,我怎么样都不要紧,我会陪他们一起走下去。”孩子妈妈郑玉琴哽咽地说。

  链接:“脆骨病”简介

  “成骨不全”又称“脆骨病”,民间常称为“瓷娃娃”,为遗传性疾病,发生概率大概是1/10000~5/10000。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加,受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形,蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现,往往造成严重病废。治疗上,主要治疗措施是预防骨折,改善负重力线,增加骨路强度,改善功能。湖南省儿童医院目前采用药物辅助加手术矫形的方法,通过截骨矫形髓内棒内固定术,帮助患儿矫正畸形,最大限度地让患儿恢复到和常人一样行走。有了髓内棒的支撑和保护,畸形部位将不会再次发生骨折。

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作者:董雷 姚家琦 李奇   网络编辑:冯琳琳
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