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渐冻人目睹自己死亡过程 我国20万人患渐冻人症

http://www.e23.cn2014-04-09 06:56:54 新华网

摘 要:这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力 今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

  在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

  这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

  今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

  不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

  渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

  北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

  近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

  目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

  得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

  渐冻人虽然大多都要眼睁睁地目睹自己的死亡,但他们也靠乐观和毅力,创造了很多奇迹。

  2013年1月30日上午9时30分,备受关注的“渐冻人”妈妈吕元芳在北京航空总医院进行剖腹产,顺利产下一男婴,成为国内首例渐冻人产子剖腹产手术,此前全球共有21例渐冻人产子,其中一例是自己生产,其余都是剖腹产。来自甘肃的吕元芳和来自广西的罗忠木通过网络认识,并于2011年结婚。吕元芳说,这辈子有个孩子就值了。

  母子平安男孩取名罗桂陇

  30日早上,吕元芳出现了比较重的心肺功能不全,有重度限制性呼吸通气障碍。这一方面是由于胎儿对胸腔的挤压,另一方面因为吕元芳所患的渐冻人症,会随着怀孕天数的增加,加重对呼吸系统的负担,因此院方决定尽快进行剖腹产手术。

  30日早上7时30分,大夫和护士们就开始进行术前准备。8时40分,吕元芳被推进手术室。9时20分,手术正式开始。9时30分,一条手术室里发来的短信说:“胎儿取出,胎儿好,男婴,送新生儿室……”

  孩子平安诞生,开始为吕元芳缝合刀口,吕元芳从麻醉中苏醒……一个个好消息让守候在手术室外的人们兴奋不已。

  为吕元芳主刀的航空总医院院长高国兰高兴地说,手术非常顺利,也没有出现之前担心的因为渐冻人肌肉萎缩而发生的子宫不能收缩大出血的情况。刚出生的宝宝是个男婴,5斤8两,非常健康。

  吕元芳的母亲明秀莲高兴地说:“孩子的名字他们小两口早就起好了,叫罗桂陇。”吕元芳的丈夫罗忠木解释说,桂和陇分别是广西和甘肃的简称,代表着他和吕元芳的老家,也象征他们的爱情经历千山万水后终于有了爱情的结晶。

  坚强母亲第一句话说“谢谢”

  11时11分,吕元芳从手术室推了出来。丈夫依然陪在她身边,紧紧拽着她的手。吕元芳的表情疲惫,头发也有些湿润。很快,她被直接送到产科提前准备的ICU,医院将为她进行特级护理。

  “谢谢,谢谢。”这是吕元芳醒来后对医生说的第一句话。一直坚强的她哭了。

  “渐冻人”丈夫感谢所有的好心人

此前吕元芳怀孕的消息,在互联网上传播开来,网友纷纷为她送上祝福。北京航空总医院知道这一消息后,决定为家庭生活困难的吕元芳免除全部治疗费用,还专门为她配置了营养餐。中央电视台《为你而战》栏目还为吕元芳筹集了20.8万的医疗基金。此前决定救助吕元芳的“妇女

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网络编辑:田艳敏
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