【企鹅病恋人】演绎人间真爱 口不能语脚不能行只剩大脑和眼珠转动表达爱意
摘 要:刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。
视太痴迷没听到郑敏的话,让郑敏觉得“被无视了”;有时又是刘小郁在单位受了委屈,心情不好,回家冲郑敏发泄。但两人都表示,“夫妻没有隔夜仇”,过一会自然就好了。
珍惜当下
故事的结局其实早已注定。
夫妻俩都知道,他们的手脚将渐渐失去运动功能,说话也可能是种奢望,只剩大脑和眼珠转动,直至死亡。刘小郁将其看做一种“残酷的掠夺”,今天夺走这个能力,明天夺走那个能力,最后一点不剩。“最痛苦的还在于,整个过程我们都能清晰知道,却毫无反抗之力。”
2014年6月,夫妻俩回了趟张家界。往返折腾,郑敏的病情突然加重,出门走路都成了问题。为此,她连续哭了几天,但没让刘小郁知道。她给母亲张启元打去电话,“我已经不能走了,以后怕是再也回不去了”。母亲回忆,当时一听到这话,就忍不住哭了起来。她觉得老天对郑敏不公,这么年轻就开始受罪。
交通巷29号小区内,也有人私下议论,像他们这样活着,还不如喝药自杀算了。两人却不这样认为。刘小郁说,死亡是每个人的终点,但无论如何不应轻生,生命只有一次,有自杀的勇气就更该有活下去的勇气。郑敏则说,生命是自己的,不是别人的,活着有人爱,有人陪,可以吃,可以笑,有什么不好?
他们都表示,还没细想过以后,只想珍惜当下的日子,相互照顾,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。
然而,珍惜当下也是不易。
这片老式小区马上面临拆迁,夫妻俩需要重新租房子。刘小郁连续在网上找了几天,没一间合适。上周末,在朋友陪同下,夫妻俩又到交通巷附近实地看了套两室一厅的房,但1200元/月的价格和不齐全的家电让他们为难。刘小郁说:“要离我公司近,要在一楼,要什么都齐全,还要价格便宜,真的很难找。”
另一件让刘小郁忧心的事是社保。他已通过公司买了7年社保,若想到退休年龄领取养老金,还得缴够8年,而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年,然后呢?他不知所措。
“对他们这类人,国家没照顾政策吗?”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。
答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示,且不谈特殊的社会保障,对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足,“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为,政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织,在申办残疾证等方面予以特殊政策,充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。
对此,刘小郁夫妻说,无论是医学研究还是社会保障,肯定都需要时间,只是不知有多少人能等到问题解决那天。
“小刘,其实你已经很强大了。”采访结束,郑敏忽然转向刘小郁,手颤抖着摸了摸他的头。
“啥子强大?”刘小郁有点茫然。
“你一个残疾人,养活了自己,还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服,脸羞涩地转向旁边。
刘小郁哈哈大笑起来,太用力,随后是一阵猛烈的呛咳。
“企鹅病”
学名“共济失调”,是神经系统疾病的一种临床表现,特点有“步态不稳,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同,其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重,寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病,病因多样,最多见于神经退行性疾病(即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失,导致功能障碍),也可见
