女童肚子鼓如球惊呆医生：罕见病中的罕见病全国仅有300人
摘 要：明天是第三个“国际戈谢病日”，您对“戈谢病”一定很陌生，甚至一些医生都不知道。它是罕见病中的罕见病，全国确诊的只有300多人。患者内脏肿大，直接表现就是大肚子，会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。江苏目前确诊的也就四五例，其中徐州3岁女童熙熙(化名)就是其中一名。
岛等地已经出台相关政策救助戈谢病患者,但江苏并未对这一罕见病出台相关政策。受此启发,他开始了自救之路。“这两年我们南京前前后后不知道跑了多少趟，医保、卫生、民政都去过，”王成说，他们得到回复都是需要审批。
据悉，上海、昆明、宁夏、青岛等地，已经出台了针对戈谢病患者的医疗保障政策。2016年1月1日起，浙江也将戈谢病纳入了医保。苏州大学附属儿童医院血液科主任胡绍燕教授也呼吁说，希望政府尽早将戈谢病纳入医保范畴，从制度和政策上保证戈谢病群体的长期治疗。要知道对于戈谢病人来说，只要终身用药，生活就和正常人无异，而这对于戈谢病家庭来说，却是弥足珍贵的。
