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【图】揭企鹅病夫妻闪婚后的小日子 只剩大脑和眼珠转动表达爱意

2015-01-04 13:14:25 来源: 南方都市报 作者: 责任编辑:贺燕

摘 要:刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。 

缘于“遗传性小脑萎缩”,是神经退行性疾病的一种。其母张春华称,刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病,最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆,握筷不稳,从不敢自己过独木桥。2006年,他开始感到身体的变化,说话出现口吃,下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年,31岁的刘小郁被确诊,开始重蹈父辈覆辙。那时,他刚刚拿到注册会计师资格证,命运急转直下。

  郑敏的病因与刘小郁一致,父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大,喝农药自杀。2011年初,郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”,被医生告知“无药可医”。从此,她从城里的一个公交车售票员,变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”(张家界方言,村里人对她的称呼)。

  QQ爱恋

  “前几天,我曾经的暗恋对象———邻家漂亮的女孩,坐在她男友的摩托车后座上,正亲昵地紧搂着她男友的腰一路扬长而去,不知怎的,我看了这样的场面竟然眼不红心不跳,反正她不属于我(有哪个女孩会对我这样令人烦厌拖累人的废物动心)。也许我的心早已冷了、死了……”

  2011年初,刘小郁读到上述文字时,这篇名为《丁香祭》的文章已在网上传播了5年。作者是广西人陆伟林,最早网络寻求社会关爱的“企鹅病人”之一,如今全身动不了,什么也说不了,由母亲照料。陆伟林在《丁香祭》里感慨,“企鹅病人”的爱情是奢望。刘小郁心有戚戚。彼时,他刚失恋,博客中不时发出“小脑萎缩十万人中才有一例,为什么抽奖抽到我”的疑问,Q Q则长久保持着“千金纵买相如赋,默默此情谁诉”的心情。

  读书时,刘小郁想找一个知音恋人,可以“吞吐天地,纵论古今”。病发后,他只想找个女人结婚,彼此嘘寒问暖就好。他说,年轻时的理想都会败给现实,而他败得身不由己。那段时间,他最难受是晚上一个人下班回家,沿途都是牵手散步的夫妻或情侣,自己却只能蜷缩在狭小而空寂的出租屋里,与电脑相伴,任孤独侵袭。

  郑敏不知怎么用语言来解释爱情,她只觉得,人心里有个特殊的地方,亲人朋友都走不进去,只有爱人可以,没有爱人是一种难以名状的感觉,有时悲伤,有时烦躁。她确诊后一直待在家中休养,村里有媒婆曾试着帮她说亲,但男方一听得了那病,连面都不愿意见。

  病友QQ群改变了他们的生活。

  顾卫红2010年底发起成立“中国共济失调病友协会”后,国内陆续出现了多个“企鹅病人”的Q Q交流群,分享各自病情,诉说“同是天涯沦落人”的心绪。刘小郁和郑敏都加了好多这样的群。

  2011年下半年,刘小郁认识了浙江女病友“永恒的爱”,开始网恋。如今想来,两人除病情和日常生活外再无话可谈,但刘小郁仍觉得那是“一段美好的记忆”。2013年初,两人分手。刘小郁在一篇Q Q日记里讲述:“开始感觉我和永恒的爱是有差异的。她衣食无忧,房间被母亲清洁得一尘不染;而我小时候玩累了,就睡在农村的灶屋里、柴火上,何时住过一尘不染的房子?而这种差异是注定我们不能在一起的,我也不能提供比永恒爱她的母亲更为优越的条件。”

郑敏也在病友Q Q群中经历了几段网恋,最难忘是张家界本地一位病友。他40多岁,曾在深圳某公司任财务总监,还有几项专利发明,这些都让郑敏“崇拜”。有时候,他会出些脑筋急转弯让郑敏猜,让她感到“有趣”。“最关键他跟我一个城市,结婚没那么多顾忌。”但奇怪的是,20

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