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【图】揭企鹅病夫妻闪婚后的小日子 只剩大脑和眼珠转动表达爱意

2015-01-04 13:14:25 来源: 南方都市报 作者: 责任编辑:贺燕

摘 要:刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。 

龄领取养老金,还得缴够8年,而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年,然后呢?他不知所措。

  “对他们这类人,国家没照顾政策吗?”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。

  答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示,且不谈特殊的社会保障,对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足,“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为,政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织,在申办残疾证等方面予以特殊政策,充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。

  对此,刘小郁夫妻说,无论是医学研究还是社会保障,肯定都需要时间,只是不知有多少人能等到问题解决那天。

  “小刘,其实你已经很强大了。”采访结束,郑敏忽然转向刘小郁,手颤抖着摸了摸他的头。

  “啥子强大?”刘小郁有点茫然。

  “你一个残疾人,养活了自己,还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服,脸羞涩地转向旁边。

  刘小郁哈哈大笑起来,太用力,随后是一阵猛烈的呛咳。

  “企鹅病”

  学名“共济失调”,是神经系统疾病的一种临床表现,特点有“步态不稳,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同,其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重,寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病,病因多样,最多见于神经退行性疾病(即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失,导致功能障碍),也可见于一些获得性疾病,如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。

  按欧美流行病学调查的患病率推算,“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。 

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