广东女孩徐嘉琪患脆骨病骨骼似玻璃 打喷嚏也骨折
摘 要： 自从一岁半时摔倒折了骨头后被检查出患有先天性“脆骨病”开始，广东女孩徐嘉琪就“被判”无法拥有同龄人一样的精彩。18年间骨折20多次，绝大多数时间与床为伴，由于骨头比玻璃还脆弱，她也被称为“玻璃骨女孩”。幸运的是，父母对她不离不弃的爱，以及从2004年开始，一群边防官兵11年如一日，把她当朋友，让她少了些孤单、多了份期盼和勇气。
说，以前常来家里跟嘉琪玩的小伙伴们一个个都长大了，这让嘉琪的心理越来越自闭。因为每天和奶奶睡在一起，除了奶奶和边防派出所的官兵来了，其他时候她都不爱说话。前年奶奶去世后，嘉琪心理上遭遇了更大的打击。
朱景明和战友们明显感受到了嘉琪的这一变化。“她就坐在家门口的石阶上，默默地看着人来人往，看着别的小孩嬉戏玩耍，上学放学。”而上学在嘉琪心中简直是一种奢求。朱景明说，嘉琪曾告诉他，她想看看大海，虽然生在海边的渔村，但这么多年却还没看过海。朱景明曾经试图带着她去趟海边，但由于去路太颠簸，嘉琪爸爸担心她会骨折，只能作罢。
“在这种病症面前，我们能做的并不多，现在对嘉琪的帮扶重点主要在心理辅导上，毕竟已经是18岁的大姑娘了，我们常联系义工、志愿者一起看望她，组织心理医生辅导她，让她快乐地成长，过得更体面、有尊严，尽早实现她的愿望。”朱景明说。
原标题：玻璃女孩：女孩患脆骨病骨骼似玻璃 打喷嚏也骨折
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