市政协委员王爽：系统构建保障体系，打造“罕见病友好城市”济南范本

　　据统计，我国罕见病患者总数约2000万，其中每年新增患者超过20万。1月18日，济南市政协委员、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王爽(王奕鸥)在出席济南市政协十五届五次会议时，针对全市罕见病关怀与帮扶提出了自己的建议。

　　通过长期的调研、与患者家庭的深入交流和参与相关协商活动，王爽发现当前罕见病群体的保障与服务仍存在“最后一公里”的梗阻和系统性短板。保障资源、服务供给、数据信息分散，社会认知与系统性支持缺失导致患病群体有“隐形困境”。王爽表示，济南作为山东省省会，医疗资源富集，拥有山东省立医院、齐鲁医院等国家级罕见病诊疗协作网成员单位，在疑难罕见病的诊断与治疗方面处于全省乃至全国前列，在基本医疗保险、大病保险、医疗救助等制度框架内，也对符合条件的罕见病患者给予了相应保障，在罕见病问题上已具备良好的工作基础，但要从根本上改善这一群体的生存状况，必须推动从“零散化、被动响应”到“系统化、主动构建”的治理模式转变。

　　王爽建议，启动“济南市罕见病综合支持体系建设”三年行动计划(2026-2028)，打通政策堵点，整合服务资源，创新保障模式，力争在全国率先建成全方位、多层次、可持续的罕见病支持体系，打造可复制、可推广的“罕见病友好城市”济南范本。

　　在具体实施方面，她建议，首先是搭建“一个枢纽”：成立济南市罕见病诊疗与保障管理中心，实现身份认定与信息登记、政策咨询与经办、资源统筹链接等“一站式”服务。其次，创新“一个基金”：创设济南市罕见病专项保障基金，作为基本医疗保险的强力补充，重点解决国家目录外但临床必需、疗效确切的高值罕见病药物及治疗技术的费用问题，防范和化解患者家庭因病致贫。第三，开展患者全生命周期支持服务试点，为试点病种的患者家庭提供从儿童期到成年期的服务包，为其教育、培训、就业、心理护航。

　　王爽表示，济南是一个拥有温暖底色的城市，“投资于最脆弱群体的福祉，将是城市文明最深刻、最动人的注脚，期待我的建议可以实现落地。”