女婴罕见皮肤缺失双腿"被剥皮" 鲜红的肌肉暴露在外
您听过皮肤缺失这种罕见病吗?
近日，哈尔滨一位妈妈李娟在产房生下一个女儿叫乔乔，没等她多看一眼就被护士匆忙抱走了。因为小孩先天皮肤缺失，鲜红的肌肉暴露在外。黑龙江还没遇到过这样的病例，这种患病率只有十万分之一，国内外都十分罕见，难住了不少大医院的医生。我们知道皮肤是人体最大的器官，对于还没满月的婴儿来说皮肤缺失无疑是致命的伤害。好在乔乔经过治疗现在已经情况好转了。
罕见病不罕见：占人类全部疾病的10%
从发病率约为1/15000的囊肿性纤维化症、血友病和安吉尔曼综合征，到发病率为百万分之一的极为罕见的奥皮茨三角头畸形综合征，都是罕见病。有很多罕见病患者其实就在我们身边，但是他们往往很自卑而且被人群忽视隔离。罕见病患者长期面临着缺医少药的困境。一些罕见病甚至只有几名患者，他们光是确诊可能就已经跑了许多医院，要获得有效的治疗就更不易了。加上现在各国政府和机构不愿意把大量经费和资源花在这些罕见病的研究上。很多罕见病患者变成医学弃儿。
有些问题得靠相关机构组织去解决，但是，除此之外，购买重大疾病保险，能在患病的时候减轻患者的经济压力。对于像乔乔刚出生患上先天性皮肤缺失的疾病也是可以得到保障的。在上期适合准妈妈购买的保险中我们也有谈到母婴险，讲母婴险通常对孕妇的妊娠期疾病、分娩死亡、胎儿或新生儿死亡、新生儿先天性疾病或者一些特定手术给予一定保险金给付。
希望通过购买一些合理的保险为这些疾病提供保障，让本来就很辛苦的他们减轻些负担。同时也希望对待罕见病患者我们能多点关注。
值班主任：贺燕
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