男孩反复发烧被查出罕见病只爱男孩 病遗传自妈妈与爸爸无关
漂亮可爱的男孩小贤，刚在病房里过了5岁生日，这个生日凄凉而无奈，因为不幸查出了他居然患有一种罕见的免疫缺陷疾病，需要终身补充昂贵的免疫球蛋白，而这，让经济紧张的家庭雪上加霜。
躺在西安市儿童医院免疫科病房的小贤，一边输着液体，一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸，幼小的他，也失去了天真的笑容。
爸爸陈先生说，自己家住安康旬阳县白柳镇，小贤从小体弱多病，1岁多开始药几乎没断过，都是反复发烧、感染，住过六七家医院，一直没找到病因。最近再次发烧来到西安市儿童医院，才确诊说孩子是一种罕见的免疫缺陷疾病—— X-连锁无丙种球蛋白血症，正因为这种先天性的遗传病，小贤才反复感冒发烧感染。
病因虽然查出来了，后续的治疗费用却是沉重的负担。陈先生说，自己在外打工，妻子在家看孩子，小贤还有一个弟弟，这些年来，几乎所有的积蓄都用于小贤看病了。医生说需要给小贤打丙种球蛋白，以后每个月都要打，费用很贵，又不能报销，可怎么办?
“家长拒绝了我们的治疗方案，一再劝说他都拒绝了。”小贤的主治医生南楠很难过。小贤目前是严重的肺炎，拍片子左肺几乎看不到了。病虽然罕见，治疗方法很明确且有效，就是必须终身补充丙种球蛋白，只要能补充上，孩子完全可以像正常儿童一样发育成长。由于这次炎症重，需要量大一些，基本上1万元就够了，后续每个月根据体重补充，几千元即可。南楠说，球蛋白是自费打，所以家长压力大，但如果不打，说不定哪天就因为感染救不过来了。看着家人的悲痛，孩子的无助，医生们也很着急。
一说起小贤的病情，陈先生就捂着脸哭泣，他说自己并不是不想救儿子，而是确实没钱，能借的地方都借遍了，现在束手无策。“希望有好心人能帮帮救急，以后我一定会还给大家。”
南楠医生说，小贤的病遗传自妈妈，与爸爸无关。这种病女性只是携带者并不发病，但生育男孩有50%的几率发病，因此，小贤的弟弟也有患病可能。
西安市儿童医院免疫科李小青主任介绍，两年来该院确诊了13例患儿，最小的1岁多，最大的12岁，大多来自农村。这种疾病由于先天基因缺失，体内缺乏丙种球蛋白，仅男孩发病，反复感染。如果家族内有这种疾病，最好孕妇在孕期进行基因检测排除风险。该病需要终身补充丙种球蛋白，又不在报销范围内，有的家庭就被迫放弃了，让人十分心酸，毕竟并不是一个难以治疗没有希望的疾病，坚持治疗孩子完全能够正常成长。因此，希望有关部门能够关注这一特殊疾病的报销难，社会各界也能伸出援手帮帮这些可怜的孩子。 如果有爱心的您想帮助可怜的小贤，可与患儿爸爸陈先生联系，电话是18629076162。
华商记者 李琳
值班主任：田艳敏
