阿尔茨海默病患者的“忘记”之痛

2020-01-04 07:40:24 来源:舜网-济南时报

作者:孙镇镇 苏珊

责任编辑:李欢

阿尔茨海默病患者的“忘记”之痛

“你是我老师,我的好老师……”面对儿媳徐琳(化名),李老太如孩童般嬉笑着说。1年的时间内,李老太把家里人忘了个干净,包括她最心爱的儿子。导致这一切的就是阿尔茨海默病,又称老年痴呆。

有人说,阿尔茨海默病患者就像个孩子。但照护阿尔茨海默病人却是充满压力的。本周记者走进阿尔茨海默病人家庭,揭开患病家庭的无奈,感受他们的负重和期盼。

患者:吃饭靠喂 长达1个多小时

“妈,我是谁呀?还认识不,说说我叫啥?”“你是老师,你是我的好老师……”这是徐琳(化名)和婆婆李桂英(化名)每天不停重复说的话。

李桂英今年82岁,退休前是一名老师,患阿尔茨海默病3年。“这个病来得太快了,最早的时候只是忘事,没过多久就忘人了。”徐琳说,婆婆用一年的时间把身边所有人都给忘了,包括最疼爱的儿子,现在管儿媳妇叫老师。

“张大嘴,真乖,使劲嚼,来,再来一口。”听声音,好像大人在给小宝宝喂饭,但实际上是徐琳给八旬婆婆喂饭,一碗饭要持续一个多小时才能喂下去。因为婆婆已不会主动吃饭,而且只在嘴里咀嚼不吞咽,一碗饭往往要热好几次。

“婆婆以前特别爱干净,工作也很努力,是个要强的人,看着患病后的婆婆我心里很难过。”徐琳说,现在的婆婆和三岁小孩似的,一看不见就闯祸,比如把阳台上的花盆给摔碎了,吃的满嘴都是泥巴,把一盆水泼到床上,把牙膏挤出来当泡泡吹。但这些都是小问题,最可怕的是一时看不见往外跑。

“前年冬天,有次忘记锁门,等我洗完衣服出来发现婆婆不见了,直到次日早晨在派出所见到了瑟瑟发抖的婆婆,浑身脏兮兮的。”徐琳说,从那时起就给婆婆找24小时的保姆,但人得了病脾气一会一变,太折磨人,三年里换了10个保姆,最后的这个是远房亲戚,好在坚持一年了。

“阿尔茨海默病是慢性疾病,认知和记忆都会随着时间的推移不断地消褪。”为了锻炼婆婆的记忆和认知能力,徐琳每天都要和婆婆一起完成家庭作业,比如阅读一篇儿童书,洗一双袜子等,婆婆每干完一项就会得到表扬,然后高兴得手舞足蹈。

医生:新药疗效不确切 暂不推荐用

“希望医疗技术快快提高,早日研究出根治这种病的药,让患者减轻痛苦,也给家人减轻压力。”徐琳说,听说最近有一款治疗阿尔茨海默病的新药上市,她打算试试。“对于我们家属来说,这就像在无尽的黑暗中找到了一丝光明,只要能让老人症状减轻,付出再多我们也会去做。”

徐琳说的新药就是刚上市的“九期一”,也叫甘露特钠胶囊。据了解,自发现阿尔茨海默病100多年来,全球用于临床治疗的药物只有5款。2018年1月份,制药巨头辉瑞通过媒体宣布,将停止目前所有的阿尔茨海默症的新药开发。而在2017年2月,美国默克公司也退出了老年痴呆症药物的研发战队,原因是相关新药的中期分析显示“不可能有积极的临床获益”。但去年,由中国海洋大学、中科院上海药物研究所、上海绿谷制药有限公司研发,“用于轻度至中度阿尔茨海默病,改善患者认知功能”的九期一宣布研制成功,并于去年底上市,填补了这一领域17年无新药上市的空白。

记者走访济南多家医院和药店暂没有发现该药的身影。“确实已有病人在向我咨询该药,但因该药在宣布研发成功后出现过争议,且没在用药指南,疗效不确切,所以我对该药持观望态度,除了患者自行要求用,不会推荐给患者用。”济南医院老年病科、记忆门诊主任医师黄凤珍说,目前临床最常用的药为安理申和盐酸美金刚,他们都是被询证有效的药品,可以延缓患者的发病进程。但对于阿尔茨海默病,目前确实没有能根治的特效药。

“目前安理申和盐酸美金刚都在医保范围内,可以报销95%,所以对一个家庭来说患者吃药的负担并不是很重,最大的负担在于家庭护理方面以及对家属的精神困扰。家有阿尔茨海默病患者,很多家庭选择请保姆或者送养老院,这块费用较高且不报销。而选择家属自己照护的,由于长期和病人在一起,心理都出现了问题,身心俱疲。”黄凤珍说。

支招:乐观心态有助于疾病预防

黄凤珍介绍,阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,65岁以前发病者称早老性痴呆,65岁以后发病者称老年性痴呆。

那健康人群该如何预防患老年痴呆呢?黄凤珍说,有很多因素可能增加阿尔茨海默病风险,包括高血压、血脂异常、糖尿病、肥胖、卒中、抑郁症等。因此,在中年时积极控制以上危险因素是降低阿尔茨海默病及其他类型痴呆的风险的关键因素。此外,健康的生活方式和乐观的心态也有助于阿尔茨海默病的预防。健康的生活方式包括多吃蔬菜、水果,低脂低糖饮食,戒烟限酒,加强体育锻炼从而控制体重等。还要鼓励老人多学习,多用脑,多参加社会活动,营造友善的社会氛围等。

作者:孙镇镇 苏珊

责任编辑:李欢
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