济南被绑在“十字架”上的女孩 上学时签订“生死协议”

2017-01-17 07:58:34

来源: 舜网-都市女报

作者:韩晓凤

责任编辑:曹乐平

济南被绑在“十字架”上的女孩 上学时签订“生死协议”

孙圣如和她的紫砂艺术馆

济南被绑在“十字架”上的女孩 上学时签订“生死协议”

伴随孙圣如长大的“十字架”

  他们是上帝塑造出的“易碎品”。一次跌倒,一个拥抱,甚至一个简单的喷嚏,就足以给他们带来断骨之痛。因为“易碎”,他们被称为“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。出生在济南遥墙镇的女孩孙圣如,便是来人间“历练”的玻璃娃娃之一。

  成长路上的“十字架”

  1992年的正月,程致喜在医院生下了一名女婴,家人为其取名“圣如”,寓意吉祥如意。小圣如出生后第四天,护士在给她洗澡时,孩子的左上臂突然骨折。经确诊,小圣如患有一种先天性骨骼发育障碍性疾病——成骨不全。

  成骨不全症,又称脆骨病,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率为1/10000-1/15000;患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。

  怀胎十月生下的女儿“一碰就碎”,让身为母亲的程致喜难以接受这个现实。满月后,程致喜带着胳膊上还绑着竹板的女儿来到医院求助,“这种情况的孩子没法儿活”,医生冷冰冰的回答,浇灭了程致喜最后的一丝希望。

  “不知道什么原因就骨折了,有时候我抱着她,她也会骨折。”女儿接二连三的骨折,让程致喜猝不及防,悲伤的她天天以泪洗面。现在,程致喜的左眼下方,还隐约“爬”着一条斑痕,“孩子骨折疼得直哭,我也跟着难受。当时左眼哭得长了一个大血泡,几乎看不见了。”最后,消炎药消灭了血泡,却将当年的悲痛化成这条伤痕——直到现在,程致喜熬夜或感冒的时候,这条伤痕就隐隐作痛,仿佛在警醒着程致喜,要无时不刻地保护女儿。

  小圣如时常羡慕别人家的孩子,有五花八门的玩具;但伴随小圣如成长的3个半“中”字型铝铁架子,却是其他小朋友从没见过的。程致喜习惯性地将它们称为“十字架”,“孩子一旦骨折,就得将她绑在这个十字架上;如果不绑,她一乱动,其他地方又会骨折。”伤筋动骨100天,小圣如每发生一次骨折,就得一动不动地被绑在这个“十字架”上近4个月。从出生到11岁,小圣如先后骨折了19次,每一次骨折的地方“只剩下肉和筋连着”,“三四岁的时候最多,一年骨折了3次。”而小圣如,就被绑在“十字架”上近一年时间。

  与学校签订“生死协议”

  捆绑在“十字架”上的时间无疑是最难熬的。程致喜已经记不清是第几次,因为固定在腿上的小竹板时间过长,5cm宽的竹板扎进肉里约3cm,“白色的肉都翻出来了,但又不敢给她乱拆。”程致喜从手机里找出一张“十字架”的照片,“你看,当时放屁股的这个地方已经被汗液浸渍成了黑色。”

  1岁多的时候,小圣如仍无法走路。当同龄的孩子踏入学校的大门,小圣如还是无法脱离大人的怀抱。坐在家门口的小板凳上,看着同村的小朋友背着书包上学、放学,小圣如眼神里充满了羡慕和期盼,身为母亲的程致喜,只能看在眼里疼在心里。

  孙圣如12岁那年,程致喜做了一个决定:再苦再难,也要送孩子去上学。然而,成骨不全这个病成为学校拒绝她入学的理由,“他们怕孩子在学校里出事,这个我也能理解。但是,任何人都不能剥夺孩子上学的权利。”“孙圣如在学校里出现任何意外,均由自己负责,学校不负任何责任。”最终,程致喜用一份“生死协议”,换得孙圣如在教室里最靠近门口的一个位置。而孙圣如,也成为班级里年龄最大的学生。

  因为没法站立走路,每天上课前,程致喜都将女儿抱到教室坐下,放学后再抱离座位回家。上小学期间,孙圣如没喝过一口水;到学校坐下后,没离开过座位半步,“我不能走路,怕喝水上厕所。基本上妈妈怎么抱我来,怎么抱我走。”孙圣如说,小学5年,她是“坐”过来的。让一家人欣慰的是,随着成长,孙圣如开始懂得照顾自己,上学后,便没再发生过骨折。

  “困”坐家中25年

  因为成骨不全,孙圣如大多数时间都坐在床上;实在坐不住的时候,一个小板凳便是辅助她一步步挪到大门口的交通工具,看其他人追逐打闹。“孩子没法一个人走路,太容易骨折。”即便现在,如果脱离支撑物,孙圣如也难以走过30米。

  现在,孙圣如体重90多斤,但身高却只有120cm,基本停止了生长。因为一次次骨折,她的腿和胳膊均已变形,“两条腿不一样长,为了走路平稳,另一只鞋里得垫上这么厚一个增高鞋垫。”程致喜比划出的厚度,得有三四厘米高。

  过了新年,孙圣如即将迎来自己25岁的生日。但是,在这个重要的日子里,她依然不能走出家门,给自己挑选一件喜欢的礼物。或者说,长时间被“困”在家里的她,不知道现在外面流行什么新物件。同样,程致喜也被“困”在家里25年,“孩子离不开人,我得时刻在家里保护她。”正如程致喜所说,她一半的生命都给了女儿。

  孙圣如记忆中的新年,没有贴对联、贴窗花的欢乐体验,唯一能与其他小朋友一起做的事情,就是坐在小板凳上,拎着几根滴滴金,在“簌簌”的火花中祈愿:希望跟其他小朋友一样,能站起来走路、奔跑,出去看看……

  虽然生在济南、长在济南,但对家门口之外的济南,孙圣如是陌生的,“希望有机会出去旅游,到济南周边的地方去转转。”“玻璃女孩”的梦想,如此简单。但脱离家人陪伴,“走出家门看看”的心愿,对于他们而言,或许都是一个难以触摸的梦想。

原标题:济南被绑在“十字架”上的女孩 上学时签订“生死协议”

值班主任:曹乐平

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