"他就是爬,我也得陪着" 自闭症孩子的母亲不惧怕镜头说出心声

2019-04-02 09:26:31

来源: 舜网-济南日报

作者:新时报记者郭尧 梅寒

责任编辑:田艳敏

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①早上6:15,王宽美和小儿子康康准点起床,这是多年养成的习惯。

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②康康早上想喝胡辣汤,王宽美到楼下的早餐店里买了。

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③吃完早点后,母子两人一起洗漱。

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④早上8点,母子二人准时出门,步行2公里去自闭症康复学校上课。

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④早上8点,母子二人准时出门,步行2公里去自闭症康复学校上课。

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⑥康康上课,王宽美就等候在教室外面,有时用手机打发时间。

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⑦晚上5点,王宽美只用了40分钟就为康康包好了一顿素饺子。

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  ⑧临睡觉前,康康在自己的小屋里练习毛笔字,这个习惯已经坚持了两年。

  58岁的王宽美每天都坚持步行两公里送儿子康康去康复学校,她希望借此锻炼儿子走路,也能强健自我,好陪儿子康康走过人生更长岁月。

  王宽美烫着卷发,系着颜色鲜艳的围巾,胸前还别了一枚花样的胸针,她热情洋溢地跟每个人打着招呼。跟其他自闭症患者的家长不同,她不惧怕镜头,也不避谈康康的病情。

  康康身高1.76米,眉清目秀,但极少说话——他是一个自闭症患者,是来自星星的孩子。他对声音敏感,惧怕突如其来的刺耳声,多数时候他都捂着耳朵。但在绘画方面,康康却是人们眼里的“天才”,他参加过多次画展和拍卖会,作品曾被拍出过万高价。这一切的背后,始终站着母亲王宽美。

  她满足

  “康康知道给我开门”

  3月28日早上六点半,王宽美如过去10年的每个清晨一样准时起床,康康已经端坐在客厅的沙发上看起了电视,即使电视上还没有任何画面,但依然看得津津有味。

  王宽美的家位于茂岭山路,家中到处摆着印有康康画作的日历。客厅的茶几上,除了一个遥控器,便是康康的彩笔了。可能是由于记者的突然造访,康康异于平常的兴奋,不停地站起坐下,发出兴奋的声音。王宽美说,只有画画、写字是康康最安静的时候,能连续坐在桌前几个小时。康康额头中心有个婴儿拳头般大的红包,那是他情绪着急时自己用拳头捶打出来的。

  小区对面就是早餐点,出门10分钟后,王宽美就拎着一份胡辣汤、一份豆腐脑出现在了家门前。“他知道给我开门。”王宽美轻轻敲门说“妈妈回来了。”屋里紧接着传出细碎的脚步声,果真康康开门了,王宽美边换鞋边欣慰地对康康说“谢谢。”

  王宽美回忆,三岁前的康康跟普通孩子没什么两样,婴儿时期还跟她做一些互动,但在两岁半不小心从婴儿床上摔下来后,就没有了语言,三岁多被确诊为“孤独症”。“当时我觉得可能是出门少、跟人接触也少才不会说话,才会孤独。”那时候的王宽美并没有意识到,“孤独”会伴随康康一生。

  确诊后,王宽美就带着康康来到了安安自闭症康复学校。一年后,康康回到幼儿园随之升入小学,在王宽美的陪读下,康康上完了小学一年级。但此后,康康再次回到了康复学校,直至现在。

  她相信

  孙子说“我来管小爸爸”

  7点40分,王宽美带着康康开始洗脸刷牙,在康复学校这几年,康康已经掌握了基本生活技能:吃饭、刷牙、洗脸、穿衣、削水果,都做得不错。

  8点10分,两人准时出门。快步疾走20分钟后来到了两公里外的自闭症康复学校。到达教室后,王宽美拿出康康之前做的手工画,自豪地展示给记者看。

  9点整,康康开始上课,王宽美退出教室,坐到了教室外走廊上,透过玻璃就能看到她的康康。

  狭长的走廊里坐着四五位家长,聊天的话题始终是孩子。一位戴眼镜家长说想带孩子去试试针灸,听说有用。王宽美摇摇头:“针灸、按摩、打针吃药,什么佛家道家都试过了,没用的,最后还是踏踏实实在这里做训练。”

  王宽美并没夸张,康康确诊至今十多年里,她把所有办法都尝试了一遍,甚至远赴广东求见一位佛学大家,还是“没办法”。王宽美“倾囊相授”,只是不想让家长们再走弯路,花冤枉钱。她知道,很多家长在了解了自闭症后想死的心都有,有子如此,等于搭上一辈子。王宽美聊天之余紧紧盯着上课的康康,一旦他有声音或者走动,会立即冲进去安抚。

  10点半课程结束,王宽美带着康康回到家中。跨进家门,换好衣服,给康康打开电视,王宽美就进了厨房,热上康康最爱吃的烤鸭,择菜、炒菜,十多分钟两个菜出锅。整个过程流畅而节奏。“够快吧,都练出来了。”王宽美笑言。

  “我最大的愿望,就是他能被社会真正接纳,能够独立生活。”好在王宽美还有一个大儿子、一个9岁的小孙子。“去年有一次我吃饭的时胃疼,就感叹了一句,‘以后等我老了谁管你小爸爸啊’。”正在吃饭的小孙子立马举起了手说“我来管我来管!”王宽美说,“这让我特别有信心,等我老了,我的儿女会管康康;我的儿女老了,我的孙子也会管康康。”

  她坚定

  “把康康带到世上,他就是爬我也得陪着”

  11点10分,两人坐在了饭桌前。吃完饭,康康又回到了沙发上看电视,王宽美开始收拾饭桌,边收拾边念叨“烤鸭、鸡头、鸡爪子、鸡胗,他都特别爱吃。”收拾完毕的王宽美也坐到了沙发上,盯着不停动弹的康康,再次打开话匣子。

  王宽美从没想过放弃康康。同龄人都在看孙子看孙女,没事了就出去玩玩,自己也没有特别羡慕,“我把康康带到这个世上来,他就算是爬我也得陪着,这是我的责任。我有时候咳嗽,康康会过来拍拍我的背,甚至给我倒杯水,我就觉得都值了。”她说。

  从康康确诊为自闭症后,王宽美便停止了所有的工作,专心在家照顾康康。12年间,王宽美从未离开康康超过24小时。康康父亲也多次说“我要保护康康,就像保护自己的眼睛。”今年,王宽美开始考虑通过信托来保证康康将来的生活质量。她甚至还联合了身边大龄自闭症儿童的家长,注册了“慧爱残疾人服务中心”,来倡导和推进大龄自闭症儿童就业。

  但是,因为把全部精力都放在了康康身上,王宽美对家庭对大儿子都充满了愧疚,“孙子从出满月后我就没再照顾过了,一直都是他姥姥帮忙。”

  谈话间,王宽美打开手机相册,翻出了康康这些年的一些绘画和书法作品。她说康康的动手能力特别强,能连续坐几个小时专心致志画一幅画,粘贴一幅钻石画。王宽美还拿出一幅康康做的钻石画,开心地说“他还做过一副两米多长的八骏图,一幅放在他爸爸的办公室,一幅送给了一家酒店。”除了日常陪康康上康复训练课外,王宽美每周都会带他上一天美术课,这个习惯,已坚持了6年。时至今日,康康已经参加过多次画展和拍卖会,甚至有的作品被拍出了过万的价格,这些钱,王宽美全部以康康的名义捐给了公益组织。

  在康康的床尾,摆放着一张铺着毛毡的桌子,那是他写毛字画画的地方,每天吃完晚饭后,他都会坐在那里,坚持写上两个多小时毛笔字,三年从未间断。每天的这时,便是王宽美“放空”的时候,她可以不再像个陀螺一样转不停,可以坐到沙发上,看会儿电视,玩会儿手机,追追爱看的小说。

  晚上九点半,王宽美卧室的灯准时熄灭,次日醒来,新的一天又要开始了。

 

原标题:她是一名自闭症孩子的母亲她不惧怕镜头,也不避谈孩子病情她的一天“单调”,却又满足…… “他就是爬,我也得陪着”

值班主任:田艳敏

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