16年来第一次收到孤独症儿子送的父亲节礼物 “希望能多带他去体验去感受这个世界”

2024-06-17 10:52:38 来源:舜网-济南时报

作者:济南时报·新黄河客户端记者:曲珈熠

责任编辑:高原
16年来第一次收到孤独症儿子送的父亲节礼物 “希望能多带他去体验去感受这个世界”

  “他理解不了‘父亲节’这样抽象的概念,但是前两天他画了3幅画作为礼物送给我,这让我挺惊喜的。”今年乐爸迎来了属于他的第22个父亲节,也是第一次收到来自患有孤独症小儿子的礼物。关于乐乐一家的故事很多网友并不陌生,从初为人父的喜悦,到经历儿子确诊为孤独症的崩溃,再到如今创办特殊儿童关爱中心帮助越来越多的孤独症患者,乐爸告诉新黄河记者,人生中这50年来扮演着不同的角色,但父亲这个角色让他最为深刻。

16年来第一次收到孤独症儿子送的父亲节礼物 “希望能多带他去体验去感受这个世界”

在爸爸的照顾下,乐乐的状态越来越好。 受访者供图

  惊喜——收到孤独症儿子送出的父亲节礼物

  “他之前画不出一个完整的人物简笔画,这次3幅画画的都是我,我挺惊喜的。”乐爸向新黄河记者展示着手机里乐乐的画作,简单的线条勾勒出了一个人物——蓝色的脸、绿色的衣服。虽然配色很奇怪,但是乐爸知道,这都是儿子喜欢的颜色。乐爸告诉新黄河记者,对于孤独症患者来说,他们理解不了像“父亲节”这样抽象的概念,这是在老师帮助下才有的一份“父亲节礼物”。

  14日下午4点康复中心放学了,新黄河记者在一间无人的教室里见到了乐乐。一米八几的大个子躺在课桌上刷着iPad,松弛又自在。看到新黄河记者站在门口,他抬起头挥手说了一声“你好”又转头继续沉浸在自己的世界里。当发现乐爸也在门外时,乐乐主动起身迎了过来说“晚上去吃把子肉吧”。

  据乐爸介绍,乐乐的生活有很多定式,例如每个周五都要吃把子肉、每个周六要吃肉火烧、下雨了要回老房子……晚餐的想法征得父亲的同意后,乐乐明显雀跃了起来。乐爸主动和他聊起了“父亲节”,他拍了拍乐爸的胳膊,“是爸爸过的节日”。简单的一句回复让在场的人都十分惊喜,乐爸对着新黄河记者笑着点了点头说道,“真不错,他对这个节日有印象了。”

  责任——对小家,也是对“大家”

  乐乐是家里的二宝,还有一个大他6岁的哥哥,乐爸坦言年轻时工作不错,当时对一个父亲的责任简单地理解为“给家庭提供物质条件”。直到乐乐在4岁7个月时被确诊为中重度孤独症后,乐爸才体会到“父亲”这个角色的多维意义。

  乐乐刚确诊的前3年,一家人跑遍了国内外有名的康复机构,付出了大量的时间和金钱,但乐乐只是停止了退步。加之大儿子步入青春期也是状况百出,这一度让乐爸乐妈十分崩溃,随之而来的家庭矛盾也越来越多。乐爸回忆,有一年在日照做康复,他带着乐乐在海边散步时曾有过不好的想法,那是他人生至暗的时刻。“但我这个人不想认输,作为父亲我想重新拾起一家人的生活,为了大儿子我们结束了3年的漂泊生活,回济南寻找新的希望。”一次偶然的机会乐爸结识了一位来自中国台湾的康复老师,随之创立了如今的孤独症患儿日托关爱中心。

  如今乐乐的状态越来越好,大儿子也在国外攻读自己喜欢的专业,关爱中心也帮助了越来越多的孤独症患儿。乐爸表示,“作为一个父亲,我想给大儿子足够的支持,让他可以没有任何束缚地去追求自己想过的人生。给乐乐努力提供一个较为稳定的康复环境,教育他能够成为一个对社会有用的人。除此之外,作为一家康复机构的主理人,我想尽可能地发挥自己的社会价值帮助更多的孤独症家庭。”

  近十年间,乐爸在重建自己的过程中,不仅实现了对“小家”的责任,也积极践行对这个群体、对“大家”的责任。

  愿望——想有更多的时间陪伴家人

  乐爸告诉新黄河记者,自己当下的小愿望就是能有时间多陪伴家人。“之前乐乐说想去新疆,一直都没去成,希望今年能有机会带他去看看。”今年乐乐已经16岁了,乐爸为了乐乐能够更好地融入正常人的生活,开始锻炼他一些生存的本领,例如切菜、做饭、洗碗、从网上订车票等等。乐爸表示,“他来人间一趟,我想带他尽可能地多去体验去感受这个世界,也希望我们百年之后,他自己一个人也能好好生活。”

  对于机构后续的发展,乐爸想进行新的探索,例如在楼下给孩子们开个小卖部,锻炼这些孩子做些小生意。“以后孩子能够在社会上成为一个有用的人,这是家长们最大的愿望,我也希望通过我们团队的努力,让社会对这个群体更加包容。”

作者:济南时报·新黄河客户端记者:曲珈熠

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