在病房和出租屋里相互陪伴与疗愈 他们这样守望中秋

　　在山东省肿瘤医院，有这样一个抗癌群体，他们日夜陪伴着患儿，相互传递着治疗经验，带孩子租住在出租屋，穿梭在医院的各个角落，于病房和出租屋中，守望中秋。他们让爱与被爱同时在这里发生。

　　神经母细胞瘤(以下简称神母)是儿童颅外恶性实体肿瘤，其恶性程度高、易发生早期转移及骨髓转移，对儿童的生命健康造成严重威胁。据不完全统计，高危神母患儿的5年生存率不足50%。四期高危，相当于成人癌症晚期。

　　病房里的一家人：悉心照料，等待手术

　　刚满4周岁的一一(化名)来自河北，今年7月初被确诊为神经母细胞瘤4期，确诊时已是高危。不久前，一一父母通过病友及医生的推荐，带着孩子辗转来到济南求医。“约了中秋节前后的手术，因为这几天血项一直掉，暂时不能确定准确的手术时间。”一一爸爸告诉新黄河记者，今年中秋没能回家团聚，他们一家三口要在医院和出租房里度过今年的中秋节。

　　17日上午，一一在父母的陪伴下仍在医院等待检查结果。“孩子肿瘤的位置包着血管，起初先化疗，之后再进行手术，然后再化疗、采干移植等，如果经济允许的话，还是想做免疫治疗。”父母陪在一一身边，悉心地照料着，做好了长期抗战的准备。

　　“老家的房子已经挂出去卖了，我们就准备在这里陪孩子治疗，现在家里没有什么经济来源，目前最急迫的是找到一份工作，我可以一边照顾孩子，一边赚医药费。”一一爸爸说，这是他们一家陪孩子抗癌路的开始，也是第一个没能回家团聚的

　　中秋节，这一场持久战正等着他们。

　　出租屋里的信念：陪伴是最好的疗愈

　　与一一同样被确诊神经母细胞瘤的阳阳(化名)，来自四川成都，5岁零7个月时被确诊为4期高危。从2019年11月至今，阳阳经历了手术、化疗、放疗、移植、免疫治疗等整个治疗过程。但天不遂人愿，几年来，阳阳已复发两次，现在还在治疗中。

　　面对阳阳手术后的各种疼痛以及靶向、免疫带来的副作用，阳阳妈妈心疼不已，更别提一次次复发、一个个新灶、一台台手术……不过，阳阳妈妈始终没有想过放弃，在她看来，病情是可怕的，但家人的陪伴对孩子来说才是最好的治愈。节日依旧如此，一家人在一起就是团圆。

　　“我们儿子目前最大的困难，就是血小板涨不起来，所有的治疗都要拖后，孩子今年的情况不太稳定，他爸爸最近也来济南一直陪着。我们从来不把负面情绪传递给孩子。”阳阳妈妈告诉记者，孩子抗癌将近5年时间了，一直都很乐观、坚强、懂事。

　　“如果还能筹到钱，或免疫药能够进到医保，我还想去给我儿子再尝试一下免疫治疗，大多数孩子可能都有机会去尝试一下。”阳阳妈妈期盼着。

　　患儿小猫的程序员父亲：研发小程序为病友家庭添温暖

　　“今年中秋是回不去了，孩子正在治疗中，来回比较折腾，而且也要考虑来回的经费。我不是一个煽情的人，只想尽我所能做一些有用的事。”小猫(化名)的爸爸小马哥是一位来自武汉的程序员，作为技术领域的佼佼者，小马哥在编程开发上游刃有余，然而，面对医学这一全新领域，他却仿佛置身迷雾。

　　2023年3月小猫被确诊，小马哥对神经母细胞瘤的相关知识及治疗信息感到既陌生又困惑。机缘巧合下，小马哥加入了一个神母患者微信群，在群里，病友相互交流的治疗心得与信息，为他在迷茫中点亮了希望之光，明确了努力方向。

　　他利用自己的一技之长，开发了“神母一点通”小程序，将他所知道的疾病知识和小猫的治疗过程一一收录，将自己的联系方式公布在病友群，方便帮家长们答疑解惑，也为病友们提供了一个互帮互助的平台，为病友家庭增添了一份温暖与力量。

　　“2000多名患儿在使用，小程序目前的技术和功能满足图文分享，发视频的话，还需要升级服务器，这是目前的一个障碍。”小马哥坦然告诉记者，升级服务器就要花钱，而孩子治疗最缺的也是钱，所以小程序只能维持现状。

　　从“手足无措”到“神母24小时客服”，小马哥曾通宵达旦地写代码，如今又时刻充当服务者，他用自身的优势一点点温暖着这个群体。“如果有时间和精力，我想为生殖细胞瘤和横纹肌肉瘤的病友们提供技术支撑，做下一个病情小程序，为病友打开一个知识圈子，减少一些治疗弯路。”小马哥说。

　　浓情暖意，中秋佳节，在这个象征团圆的美好时刻，神母抗癌家庭间流动着浓浓的温情。在这里，患儿及其家属也度过了一个充满爱与希望的团圆节。