破解孤独症群体关爱困局 打造全过程托养照护体系

　　□刘艳丽

　　2026年全国两会期间，孤独症等中重度心智障碍者的托养照护问题，成为代表、委员们热议的民生焦点。全国人大代表、湘雅博爱康复医院职业社会康复部副主任文晓燕呼吁，在“十五五”期间启动《孤独症等中重度残疾人托养照护服务规范》国家标准的研制工作。这一建议背后，是千万孤独症家庭的殷切期盼，更是一个文明社会必须回应的伦理课题。

　　识别之困

　　抢出“黄金干预期”的第一道关口

　　“如果能在3岁前发现并干预，孩子的预后将大为改观。”这是医学界的共识。然而，大量孤独症儿童却在沉默中错过了这宝贵的窗口期。

　　文晓燕在调研过程中发现，农村孤独症儿童通常是最为“安静”的困境群体。这种“安静”背后，是一种无声的困境。在偏远乡村，众多孤独症儿童由于识别机制不完善而被忽视。有些孩子被误认为是说话晚、性格内向，从而错过了黄金干预期。农村地区孤独症的早期识别率较低，信息分散，难以构建起关爱闭环。

　　这背后实则是多重困境相互交织的局面。基层儿童工作者大多为兼职人员，专业能力存在一定不足;农村家庭对孤独症的认知有限，常常将孩子的异常行为归结为“性格问题”或“贵人语迟”。优质的康复资源主要集中于城市，农村家庭难以获取。当一户多残、留守、重度残疾等情况同时出现时，往往超出了基层服务能力的承载范围。

　　识别筛查机制的缺失，不仅意味着一个孩子被“漏诊”，更意味着一个家庭被“遗漏”。全国人大代表李紫微在调研中发现，孤独症家庭面临“筛查难、康复贵、入学难、照护累”的现实困境，而“筛查难”正是困境的起点。

　　服务之困

　　中重度孤独症群体该往何处去

　　如果说农村孤独症儿童面临的是“发现难”，那么中重度孤独症群体面临的则是“托养难”。

　　当前，专门针对孤独症、脑瘫、智力发育迟缓等中重度心智障碍者的托养照护服务机构十分稀缺。即便有服务，也大多停留在基础生活照料层面——管吃、管住、管安全，却缺乏个性化专业支持。所谓个性化专业支持，应包括康复训练、行为干预、社会融合以及就业支持等多方面内容。其中，就业支持尤为关键。对于具备一定能力的孤独症青年，借助职业评估、技能培训、岗位开发等途径，帮助他们融入社会、实现自我价值，不仅体现了服务质量，更是对他们发展权的尊重。然而在现实中，此类服务极为匮乏，社会融合程度严重不足。更为关键的是，全国尚未有统一细化的服务标准和质量监督机制，服务质量良莠不齐，家长难以安心托付。

　　这种服务“真空”给孤独症家庭带来的压力是不容忽视的。许多家长被迫放弃工作，全职照护孩子，家庭陷入“一人残、全家困”的窘境。当家长年老体衰，孩子该往何处去?这道无解的难题，悬在每个孤独症家庭心头。

　　2025年，国务院办公厅印发《关于加强重度残疾人托养照护服务的意见》，明确要求针对重度残疾人的不同年龄段和需求，分类施策、多元共担、精准供给。这标志着国家层面已开始正视并着力解决这一问题。但真正让服务落地生根，还需要标准化的规范和制度化的保障。

　　标准之困

　　从“有服务”到“好服务”的关键一步

　　启动《孤独症等中重度残疾人托养照护服务规范》国家标准的研制，其意义远不止于“建几个机构”或“定几条规矩”。这是中国残疾人事业从“有没有”迈向“好不好”的关键一步。

　　首先，标准化是质量底线的保障。2025年8月，西安一名4岁孤独症儿童在康复机构遭到暴力对待，涉事机构的监控录像保存时间仅为10天，远低于国家规定的90天标准。此类事件暴露出，如果缺乏统一、强制性的基本规范，特殊群体的安全保障就存在巨大漏洞。标准化就是要为这些最脆弱的群体设置一道“安全护栏”——覆盖设施建设、服务内容与流程、人员资质、质量管理等关键环节。

　　其次，标准化是专业发展的基石。孤独症群体的服务模式具有长期性、复杂性和异质性，需要贯穿生命全程的个性化支持。从儿童期的康复干预，到成年期的就业支持，再到老年期的托养照护，不同阶段需要不同的专业服务。没有统一的服务规范，专业人员的培养就无从谈起，服务质量提升更是一句空话。

　　更重要的是，长远来看，需建立统一的孤独症诊断、干预和公共福利标准。缺乏标准，康复资源和专业支持就会向信息通达、经济条件更好的城市家庭倾斜。而农村和困难家庭，受困于信息闭塞与资源匮乏，只能在茫然中错过孩子的黄金干预期，或被迫接受质量参差不齐的服务。

　　破局之路

　　系统施策摆脱三重困境

　　破解孤独症群体托养照护难题，需要从识别、服务、标准三个维度系统施策，形成全链条的支持体系。

　　完善基层识别筛查机制，抓住“黄金干预期”。针对农村地区识别难的问题，建议将孤独症儿童在困境儿童摸排机制中予以重点关注，由县级民政部门牵头，联合村医、教师、儿童主任开展常态化交叉识别。依托“儿童之家”等基层阵地，建设就近可及的早期干预服务点，让家长推开门就能得到帮助。同时，加强对基层儿童工作者和村医的专业培训，普及孤独症早期识别知识，提升“早发现、早诊断、早干预”的能力。

　　构建分层分类的服务体系，满足多元化的需求。针对中重度孤独症群体的托养需求，应当遵循“分类施策、多元共担、精准供给”的原则，构建分层分类的服务体系。对于具备一定劳动能力的孤独症青年，应将其纳入就业支持体系，通过职业评估、技能培训、岗位开发等途径，帮助他们融入社会。对于需要长期照护的重度患者，应大力发展专业托养照护机构，提供包含康复训练、行为干预、社会融合等方面的个性化服务。对于农村和困难家庭，应通过政府购买服务、公益性岗位安置等方式，保障基本服务的可及性。

　　加速制定国家标准，引领服务规范化发展。文晓燕建议，在“十五五”期间出台并实施《孤独症等中重度残疾人托养照护服务规范》国家标准。该标准需明确服务机构的设施建设、人员配备、服务流程、质量管理等基本要求，为服务质量设定底线;同时应体现个性化专业支持的需求，把康复训练、就业支持等内容纳入规范体系，引领服务朝着专业化、精细化方向迈进。

　　2026年是“十五五”的开局之年，亦是孤独症群体托养照护服务迎来重要机遇的一年。想让孤独症群体“托得住”“养得好”，不仅需要制度具备刚性，更需要体现人性的温度。在示范点实践经验基础上，构建全周期、全方位的孤独症群体权益保障体系，对于推动孤独症群体关爱服务工作法治化、标准化、规范化发展意义深远。

　　〔作者系济南大学副教授、山东省社科理论重点研究基地(济南大学)“新时代社会治理与政策创新”研究基地研究员〕