在第14个国际罕见病日来临之际,山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)将举办国际罕见病大型线上公益活动。
花开的年纪,不发育为哪般?—让我们共同呵护罕见病儿童
如您是关注儿童罕见病的医务工作者,或是关爱罕见病的爱心人士,或是家中、亲朋有罕见病孩子,敬请准时来到我们的直播间,聆听业内大咖为您揭示儿童常见罕见病的秘密,诠释罕见病的诊疗事宜。
请记住时间,3月3日,3月4日下午,线上不见不散!
梁向荣山东大学齐鲁儿童医院主任医师,神经内分泌科副主任
兼任山东省医师协会青春期医学专业委员会副主任委员,山东省医师协会儿科分会内分泌专业委员会委员,山东省医学会儿科分会内分泌专业委员会委员。
擅长主治:擅长矮小症、性早熟、甲状腺疾病、儿童糖尿病、肥胖症及肾上腺疾病、骨质代谢病等疾病的诊断和治疗
赵冬梅山东大学齐鲁儿童医院,主任医师,儿保科主任
兼任中国妇幼保健协会儿童早期发展专业委员会常委,中国妇幼保健协会托幼机构卫生保健管理专业委员会常委,中华预防医学会儿童保健分会委员。
擅长主治:儿童多动症、抽动症、孤独症、语言障碍、矮小、性早熟、儿童营养及高危儿保健管理等。
李洪英山东大学齐鲁儿童医院内分泌科主任医师,门诊部主任
兼任中国医师协会儿科医师分会内分泌学组委员;山东省医师协会青春期医学专业委员会委员;济南医学会儿科专业委员会委员
擅长主治:擅长儿童矮小症、性早熟、甲状腺疾病、肾上腺疾病、糖尿病、肥胖症、肾上腺疾病等疾病的诊断与治疗。
国际确认的罕见病有7000多种,
约80%的罕见病为遗传性疾病,
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病,
目前只有不到10%的罕见病有治疗方法,
30%的患儿无法存活到5周岁以上。
在罕见病的文献中,多会列举这一串数字,隐藏在这些数字背后的,除了突显罕见病医疗现状的不乐观外,是罕见病患者和家庭每日需要面对的、难以想象的困境。
罕见病离我们有多远?
据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。
关注罕见病,就是关注我们的未来!
早在2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)就发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。自此,每年2月的最后一天,被定为国际罕见病日,目的是提升普通民众、医务人员、政策制定者等群体对罕见病的关注,促进了社会对罕见病的认识。
2021年2月28日是第14个国际罕见病日,活动主题是“罕多、罕强、罕骄傲(Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.)”。
虽然罕见病的发病率低,但是因为全球人口基数庞大,最终患病人群是非常多的。罕见病并不罕见,可谓是“罕多”了!
随着社会关注度的提高,各种治疗药物和手段以及政策的倾斜,罕见病患者的就诊环境已经得到强有力的改善和提高,“罕强”的时代来了!
虽然罕见病患者的处境还有很多困难,但是作为生命的存在,我们有理由积极、乐观、骄傲地活下去,罕见病的大朋友小朋友们“罕骄傲”起来吧!