【编者按】
4月起,上海因为疫情一度陷入“停摆”。其间碍于“身份暴露”的担忧,很多濒临断药的艾滋病感染者们只得在线求助。断药意味着恐慌和煎熬,但,比断药更可怕的是“暴露身份”。其中不乏滞留在上海的外地人,面对突如其来的“封控”,如何借药是更棘手的问题。很快,上海官方关注到了这个“隐匿的困境”。与此同时,记者了解到,特殊时期下,在上海还有一部分感染者开始互助,今天的报道就从这个“感染者应急群”讲起。
韩光坤没有在第一时间感受到事情的紧迫。
今年清明节前夕,他接到一个求助,一位艾滋病感染者被封控在上海,药不够了,要麻烦韩光坤帮忙取药。与断药相比,取药是举手之劳,韩光坤很快取到了药,却在邮寄时犯了愁:目的地上海,邮路不通。
他这才开始着急,通过各种渠道试图解决,最后他被拉进了一个名为“上海应急自助互助”的群。创建者希望利用此群,为上海的艾滋病感染者们搭建一个互助的平台。在群里,很快,这位求助人的问题就解决了。但入群后的韩光坤没有再“远离”,他不由自主地在群里作解答,渐渐地成了群内的“管理员”。疫情防控期间,很多上海感染者在交流时提到的“山东志愿者”,就是他。
今年37岁的韩光坤是山东济宁人,在当地从事防艾工作15年。上海大面积封控期间,作为一名远程“志愿者”,韩光坤虽然没有在上海街头奔走,但“线上”协调、咨询的作用依然不容忽视。“这是件责无旁贷的事。”韩光坤说,对艾滋病感染者来说,在濒临断药风险时,压力是巨大的。“他们既要想方设法拿药,又担心感染者的身份暴露。”甚至对很多人来说,“加入群聊”都会显得是种阻碍。
韩光坤很耐心,他会一一劝导并找到合适的解决办法。“焦虑是正常的,我的想法也是一样的,无论如何不能断药。”
一位感染者骑车8个小时跨区取药
黄浦江把上海分成了浦东和浦西,受跨区和跨江交通限制,感染者们取药面临不同的困难。在群里“摸爬滚打”几日后,韩光坤终于把情况“摸透”了。
如果居住在浦西,那么取药相对来说容易得多,感染者需要向社区说明情况,申请出门取药即可,因为取药点就位于浦西。但出于暴露隐私的担忧,很多人不知道如何向社区“开口”。
遇到这个情况,韩光坤便会开始为他出谋划策。“你可以说你是慢性病需要取药,其实艾滋病也是一种慢性病啊,你并没有撒谎,不要有什么顾虑。”他鼓励求助的群友,“大部分社区不会刨根问底的,你一定要试试。”
但还有一种情况,感染者连试的勇气都没有。“比如说他不是在社区隔离,而是在单位,出门的话要向上级领导汇报,在这种情况下,即便谎称是乙肝,好像也不太合适,这个时候就需要看有没有其他感染者可以帮忙带药了。”他说。“通常是一位感染者能出门,他就会帮其他人一起带药,一下子能解决好几个人的问题。”韩光坤举例说,上周,一个松江区的感染者跨了5个区去拿药。因为没有公共交通,他骑电动车加共享单车往返,一共花了8个小时,他不光领了自己的药,还帮好几个感染者都领了药。
大多数情况下,互助的行为是自发的,韩光坤只需要在其中起一个协调的作用。“有的群友开到‘出门条’以后,第一时间就告诉我,目的就是让我在群里广泛发动,看看谁手头的药不多了,赶紧把资料给到他,这样他能提前一天整理好资料,方便第二天一起把药带回来。”
随着时间推移,上海陆续有小区“解封”,但这在韩光坤看来,这对感染者们的“帮助”其实是有限的。“只要跨区出行和邮路畅通达不到,很多人还是没办法拿到药。”他说,如果说社区告诉你现在可以下楼,可以在所在的街道购物,但这对跨区拿药的感染者来说,是意义不大的。
属地管理与“断药危机”
在群里与感染者们互助一个多月以来,韩光坤也有一些感触。他希望能通过自己的行动,让更多人有药物储备的意识。“因为我们不是神仙,并不是你找到我以后,我就能第一时间把药送到你手里。”他告诉新黄河记者,最让他崩溃的是,很多人找到他的时候已经断药了。
韩光坤说,之所以在上海疫情下有如此的“断药危机”,这与“上海人口中外地人比例多”有很大关系。
艾滋病感染者是属地化管理和首诊负责制,各省根据本省籍的病例数制定药品及经费预算,在哪里建立档案就在哪里定期领药。2020年武汉封城期间,中国疾控中心曾发布《关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知》,旨在帮助因隔离或滞留当地无法回到原治疗机构的外地在治感染者,在滞留地临时领取免费抗病毒治疗药物。
因为正常来说,艾滋病感染者的拿药周期是3个月,领药的同时再做复诊。如果是在外地工作,那么很多人会在春节期间回家,顺道拿药。如此推算,4月份左右就是春节后的第一个取药“高峰”,对于困在上海的外地感染者来说,邮路不通,为了不断药,他们只有“借药”。
而对于外地感染者来说,好不容易借到了第一个月的药,为了让出群里的名额和资源,他们退了群,但却也没盼来“解封”,于是只得找到韩光坤,再次申请进群。
还有一些感染者,他们在疫情封控期间过于悲观,在濒临断药的时候却硬要“躺平”,这时就需要韩光坤和群友的劝导了。“我们就要告诉他断药以后,你现在的组合可能就废了,产生耐药后就要自费买药,这样生活成本就上去了。”他说,遇到这种情况,他就要拼命地劝导,“千万不能放弃”。
在韩光坤印象中,有一位本身是艾滋病感染者,在这次疫情中确诊了新冠肺炎,在方舱医院隔离时他濒临断药。由于是跟公司同事一起隔离,他的顾虑显得尤为多,韩光坤和群友们鼓励他向方舱医院的“大白”求助,最后这位感染者被转移到了上海公卫的治疗病房,断药问题迎刃而解了。“现在这位感染者出院了吗?”新黄河记者询问,而韩光坤的回答是“不知道”,他认为,在感染者的群体中做帮助,一定要有“界线”意识。
“本身他们就很注重隐私,所以只要他们不说,我也不会多问,最好彼此保留一些空间。”韩光坤说。
在不具备功能的时候解散群
韩光坤的微信名是“济宁市彩虹志愿服务中心”,有时,群内的人就会有这样的疑问:你为什么是济宁,不是上海的?对此韩光坤就会耐心地告诉大家,他是一位从事防艾工作15年的志愿者,由于平时时间充裕,所以在线为大家提供帮助。
群的运营时间久了,群友们也会默契地形成自助模式,这也是韩光坤乐于看到的。而对于这个群的功能,他也有自己的理解。
“这个群本身是为了上海的邮路不通和跨区出行困难而搭建的,等到这个群不再具备这个功能的时候,或许我们就会解散。”他说,他也是很期待那一天的到来。
而对于一个从来没有去过上海的济宁人来说,这段时间韩光坤不断摆弄着自己手里的上海市地图,“不然有些求助就会一头雾水。”他说,或许有一天他会去趟上海,在上海公共卫生中心门口拍张照,权当纪念。