“胖爸爸”的25年：支撑渐冻症姐妹前行，将眼角膜捐献给两位患者

　　1997年，青岛，双胞胎姐妹赵文静和赵雅静出生，父亲赵建利梦想着，将来孩子们长大，让她们一个学文，一个学理。4岁时，姐妹俩被确诊患有神经运动损伤，也就是俗称的“渐冻症”。

　　一家四口自驾周游全国

　　从那时起，赵建利开始为女儿们规划着未来的另一条路。体力不支，只有手指能活动，她们跟着爸爸读书、学英语;她们叫他“胖爸爸”，遇到难题，总会和他讨论，无话不谈。25年来，赵建利为她们安排好每一步，带着她们走上文学的道路。翻译杂志、写剧本，帮她们追梦，自驾到全国各地旅行，推广公益阅读，让她们的人生比普通人更精彩。

　　带着姐妹俩自驾游

　　上个月，赵建利因病住院，家里的顶梁柱不在，母亲和姐妹俩相互支撑着，期待他能平安回家。11月19日，赵建利永远离开了她们。遵照父亲生前遗愿，姐妹俩替父亲签下人体器官捐赠志愿书，捐献出眼角膜。11月21日，两位患者顺利进行了移植手术。姐妹俩说，父亲只是以另一种方式，继续陪伴着她们。

　　顶梁柱离世

　　“我们的父亲是家里的顶梁柱，他的离世对我们全家来说很意外，很悲伤。”11月20日，赵文静发布了父亲赵建利的讣告。在这个特殊的四口之家中，“胖爸爸”赵建利是家中的掌舵人，母亲崔淑鹏是家中的生活管家，照顾着这对患有渐冻症的双胞胎姐妹。

　　上个月，家里的顶梁柱赵建利住院了，姐妹俩心里惦记着父亲，不能像以往一样专心写剧本。她们努力让家里的气氛显得不那么凝重，“她俩嘴上不说，怕我情绪不好，其实心里很着急。”赵建利的检验结果在医院的小程序上可以查看，每次出了结果，俩人总要捧着手机看半天，在网络上查各项指标，研究爸爸的病情。“前段时间好一点，指标还算正常。前几天晚上发烧了，她俩都能从指标上看出来。”崔淑鹏说，她照顾着孩子们的生活起居，在情绪上，孩子们照顾着她。“他们三个人都宠着我，在家里，我更像是个小孩。别人都说，看我的状态，就知道我在家里被惯着。”

　　姐妹俩说，爸爸在干活上是万能的，家里的大小事归他操持。“我不爱想事，家里的事我从没操过心。他住院后，我也是六神无主，好几天才缓过来。”崔淑鹏说。

　　这是赵建利第二次长时间住院，之前，他曾因做心脏手术住院一个多月，身体状况一直不是很好。2019年，赵建利胰腺炎发作，这次发作起来更严重，“实在疼得扛不住，他才去医院住院，我留在家里照顾着她们。”赵建利一直处于昏迷状态，每天上午，崔淑鹏到医院问问情况，“见不到他，问问也安心。”崔淑鹏说，多年来，赵建利的心理压力大，从来不在家里人面前表现出来。“他在病床上，肯定也在想着我们，万一不在了，我们该怎么办。”追梦路上的支柱

　　“胖爸爸”常对女儿们说，你永远都不知道意外和明天哪个先来，所以，他经常教导孩子们要直视离去，坦然面对。

　　在爸爸的教导下，姐妹俩总是能够坦然地谈起自己的病痛。姐妹俩今年25岁，1岁半开始，身体状况逐渐变差，最终丧失行动能力。她们常年坐在轮椅上，姐姐赵雅静能够独立吃饭，体力要比妹妹赵文静强一些。一些难咀嚼的食物，吃到一半，妹妹就会乏力，需要母亲的帮助。

　　周游全国是姐妹俩的梦想，爸爸总是支持姐妹俩的想法，尽全力帮助她们圆梦。赵文静回忆，2017年9月，一家四口从青岛出发，到各地推广公益阅读。第一年，她们沿着南边海岸线，从青岛到广州，还去了香港，绕道湖南回到青岛。后来，她们还去了海南、广西等地，除了东三省、西藏、川渝地区，两年时间里，一家四口基本转遍了全国。妈妈负责开车，其他都是爸爸安排的，每天行进几百公里，有好玩的地方就停下来。

　　新疆是她们最喜欢的地方，“让我们有再去一次的冲动，还是新疆。我们去的时候是8月，几乎把新疆转了个遍。”赵文静和赵雅静回忆起新疆之行，那是一家人在外停留最久的地方。“在南方，一直在穿越隧道，从一座山穿过另一座山。新疆是一望无际的，从山上往下看，有种电影《指环王》的感觉。在高速公路上开车，可以看见山底的花在开放，山顶在下雪，从山底走到山顶，可以体验到一年四季的变化。”

　　在爸爸的鼓励下，她们还翻译了几本关于新疆的旅行杂志。每天下午2点，是姐妹俩的工作时间，编写剧本、填词、翻译杂志、教英语……“算是自由职业者，她们只能做自由职业，排班确实很满，早上还要抽空看几个小时书，每天都感觉时间不够用。”崔淑鹏说。

　　姐妹俩的未来之路

　　姐妹俩的工作方向是赵建利从小就为她们规划好的。姐姐说话比较洪亮，妹妹在一旁补充，“妹妹有时候咬字不是很清楚，说话时间长了她会累。”崔淑鹏说，渐冻症限制了她们的行动，体力也与常人有差距。在文字工作中，姐妹俩事先商量出大纲，姐姐主稿，妹妹打字慢，主要做审稿的工作。翻译杂志时，也是姐姐先翻译，妹妹再进行校对。

　　诊断出病症后，赵建利想着如何才能选一条适合姐妹俩的路，“孩子们全身没力气，但智力是没问题的，只能干脑力工作，那就是写作。”姐妹俩的原创剧本包括广播剧和有声小说，还有一些改编的剧本，一口气写完一本再发出去。之前，她们想在网络上写连载小说，赵建利否定了她们的想法。“连载需要定期更新，每天规定更新字数，太累了，她们的身体吃不消。”

　　她们一直在给一本户外杂志做翻译，还有一些散文、诗歌。从小学开始学英语，每天都要学习六到八小时。刚开始，有一位老师义务来教她们英语，15岁起，她们在青岛大学旁听，美剧也一直伴随着她们成长。学习英语成了多年的习惯，父亲为她们买来不少英文原版小说，阿加莎的悬疑小说系列是她们最喜欢看的。几年前，赵文静和赵雅静到上海参加“ACT全国青少年英语实用能力大赛”，分别获得银奖、铜奖。组委会提出可以送她们出国留学，提供全额奖学金，经过考虑，她们放弃了这次机会。

　　“最近写东西，感觉我们欠缺的知识有点多，写完手头上的这一本，想要停一停工作，花上一段时间专心读书。”暂停工作，补充“养分”，也是赵建利提出来的，“孩子爸爸希望她们暂停输出，到了输入的时候。”崔淑鹏说。

　　另一种陪伴

　　提到爸爸，赵文静说，他是个很有耐心的人，心细，遇到难题，她们总喜欢和他讨论。“有时候会讨论到半夜，他总能解决我们的问题。”爸爸也是家里主要的收入来源，“他数学好，教小孩学习，还懂一点心理学，和孩子们沟通起来很顺畅。”她们也会顺便帮几个孩子辅导英语，还打算系统学习心理学，这也是他启发她们的。

　　赵建利住院的二十多天里，姐妹俩和崔淑鹏已经有一些心理预期，她们一直支撑着彼此，想着等“胖爸爸”回来，让他少操心，放下心事，安稳地休息一段日子。二十多年来，赵建利为女儿们走的每一步都安排妥当。之前，她们和他商量着，想在崂山办个书屋，而今他离世了，这个计划需要调整，在家里办书屋，继续完成他的愿望。

　　赵文静说，为了回馈社会的帮助，遵照爸爸的遗愿，她们替他签下人体器官捐献志愿书，由于他临终前各器官衰竭，只能捐献出他的眼角膜。11月21日，两位患者顺利进行了移植手术。“感谢在父亲住院期间，许多亲人、朋友和好心人的帮助，相信父亲在天上看到我们有这么多人关心，他也会安心的。他是以另一种方式陪伴着我们。”

　　“在巨大的打击面前，所有的比拟都显得渺小，所有的形容都显得苍白。”面对赵建利的突然离世，姐妹俩和母亲互相扶持着，继续坚强地生活下去。“我们最后想对老爸说，这25年来辛苦了。现在，你可以睡个好觉啦，晚安。”